Para o administrador Carlos Eduardo Uchôa Fagundes, diagnosticado com esclerose lateral amiotrófica (ELA) em 2010, a ideia da campanha do balde de gelo “veio em boa hora”. “Se essa campanha ajudar no desenvolvimento de um remédio, seria fabuloso para nós e para a humanidade como um todo”, diz.

Hoje com 74 anos, Uchôa começou a desenvolver o primeiro sintoma quando tinha 67. O diagnóstico veio só dois anos depois. “Comecei com uma dorzinha de garganta. Fui tomando pastilhas, mas não sarava. Procurei um médico, que fez um monte de exames e não tinha nada. A dorzinha continuou, procurei outros médicos. Até que um dia, um médico desconfiou que eu tinha ELA. Ele conhecia a doença. A maioria dos médicos não conhecem e não fazem o diagnóstico. A pessoa acaba morrendo sem saber o que tinha.”

Ele considera que, pelo fato de a doença atingir poucas pessoas, há pouco interesse da indústria em investir em pesquisas na área. “A campanha pode ser um incentivo para a pesquisa científica para o desenvolvimento de remédios. A gente quer mobilizar as pessoas para que eu, e tantos outros que têm a doença, tenha o direito de ter um remédio.”

Viver com a doença, que não tem cura, é como morrer um pouco a cada dia, segundo Uchôa. “Ela vai eliminando os movimentos, a fala, respiração. Eu, por exemplo, já não ando mais, tenho que usar aparelho para respiração 24 horas por dia.” Apesar das limitações, ele tem uma vida profissional ativa e ainda mantém suas atividades como presidente da Associação Brasileira de Administração (ADM) e vice-presidente da Federação das Indústrias do Estado de São Paulo (Fiesp), além de participar de vários conselhos e administrar os negócios da família.

A doença não afetou sua fala, mas muitos pacientes perdem a capacidade de falar com a progressão da doença.

É o caso do advogado Salvador Diaferia, de 88 anos. Diagnosticado com ELA em 2012, hoje ele não consegue mais articular as palavras. Sua filha, Andreza Diaferia Kuhlmann, que é diretora da Associação Pró-Cura da ELA, conta que ele se comunica com a ajuda de fichas com as letras do alfabeto. Um cuidador segura as fichas na sua frente e ele escolhe quais letras quer usar ao piscar os olhos.

Seu diagnóstico também foi trabalhoso e a família enfrentou o desconhecimento de vários médicos sobre o assunto. “Meu pai começou com fraqueza nas pernas. Foi mesmo como um balde de água gelada na cabeça. É como uma sentença de morte. Em um ano, ele parou de caminhar, entrou em falência respiratória e foi traqueostomizado. Ele come por sonda, respira por aparelho e não fala”, conta.

Andreza diz que ele ficou muito feliz com toda a repercussão da campanha do balde de gelo “O mais importante é a informação”, disse Diaferia sobre a campanha, soletrando as letras da frase com o mecanismo das fichas de alfabeto. 

Fonte: G1